发表时间: 2024-09-13 17:34
宝宝突然发烧，全身起皮疹，以为只是普通的感冒发烧，没想到烧了一个多月。
从东莞到广州，医院换了两三家，医生确诊不了为川崎病，又查不出感染的原因。抽了不知道有多少血，做了无数的检查：肺部CT、 大脑磁共振MR 、心脏彩超、 腹部彩超、 心电图 、腰穿 、骨穿等等，该做的检查都做了，排除了白血病、败血症、肿瘤、 寄生虫、结核病等等，可还是找不到根本病因反复烧，而且越烧越厉害，全身长满疹子痒得整晚整晚睡不着觉……
看着儿子痛苦难受的样子，真的好无助好崩溃！多希望自己能替他承受这一切……
就这样每天在医院都度日如年，抗生素没日没夜的吊着。我自己也因为熬夜累病倒了，但是没有人能顶替我，儿子不跟他爸爸，所以只能拖着熬病的身体继续照顾儿子。
一个多月的时间，看着他从一个多么活泼爱笑的宝宝，变成一个不爱说话不爱笑动不动就大哭不止的宝宝，心里说不出的难受……
看着他每天难受痛苦的样子却还是反复发烧没有什么好转，决定还是给他转院换了一家医院。好在转院后慢慢开始有所好转，有一天晚上却突然间出现过敏性紫癜，全身长满红点点特别恐怖，像中毒一样……
我吓坏了，不停让医生看看到底怎么回事，皮肤科的也来看了，说是他原发病引起的，没事，只要原发病控制住了红点点自然会消退。
医生让抽血检查，一查铁蛋白一下飙到了几万，幸好主任医生下药果断，用大量激素药水才把它压住慢慢好起来……
几天后再次抽血复查，当看到儿子血项单各项指标正常的那一刻，我的眼泪再也绷不住的拼命往下流，控制不住哭了起来……天知道这段时间我都经历了什么，儿子都经历了什么……
直到临近快出院时医生才说他得的是幼年特发性关节炎（全身型），还说这个病发病原因不明，也没有特异性诊断指标，只能通过排除法来确诊！
一个多月的时间，仿佛就像人间地狱一般，出院后因为吃激素药导致激素面容，带他下去小区遛弯，大家看到他都害怕他远离他。
不过好在吃了两三个月激素药停了，激素面容也慢慢消失了。
眼看着慢慢好起来了，却突然因为一次回外婆农村老家被虫咬诱发了
又复发了！又开始发烧长皮疹，老家的医院都没听过这个病，所以治了几天还控制不住连夜又坐车去了广州住院。
好在这次没有那么严重，一直是低烧，身上皮疹也长得不多，住院住了一个星期多通过吃药控制住了。
因为这次复发本来停了的激素又开始吃起来，回家吃了2个多月激素药
激素面容又开始有了……
但好在每次抽血复查血项指标还算正常，我只能小心翼翼的带着他，不敢去人多的地方，怕再感染复发。
就这样吃药控制，三个月左右抽血复查一次，吃药吃了2年多，终于在前段时间医生说可以停药了！
真是开心又激动，同时又担心，因为停药后这半年比较关键，不复发慢慢稳定了，后面才真正稳定下来……
这一路走来太难了！！
这个病就像脊柱性强直炎，是免疫病，也是别人说的所谓的“不死的癌症”，无法治愈，只能通过药物控制，发病原因又不明，我只能在心里祈祷上天，希望尽快发明出能治愈这个病的特效药，祈祷儿子不要再复发，哪怕以后他不能做一些体育运动，只要能健康正常生活工作就行！