[月亮]患渐冻症的人是我，但我想它可能选错了对手。

据蔡磊患上渐冻症已经5年了，他还在坚持和死神赛跑，多次与死神擦肩而过，只为把渐冻症从绝症名单中抹去，可5年的坚持还是让他迎来了生命的倒计时，终究是难逃一劫，可尽管如此他依旧还在坚持。

蔡磊还能坚持到特效药问世吗？渐冻症真的无药可救了吗？

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生命倒计时

大家还记得那位和死神赛跑的京东原副总裁蔡磊吗？前段时间倪萍在一次采访中谈到了好友蔡磊的病情，她话还没说出口眼泪就情不自禁的掉下来了，她称蔡磊现在已经抬不起来头了，不仅每天要靠呼吸机辅助，而且说话也不行了。

蔡磊或许自己也意识到生命进入了倒计时，他签署了遗体捐赠协议，希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量，而从蔡磊流露出的近照看，他的病情确实已经非常严重了，到了病晚期，但他好像还是那副积极乐观的态度去面对。

前两天华大的CEO去看望了病重的蔡磊，此时的蔡磊明显四肢无力，每走一步都非常艰难，而这还是在旁人的搀扶下行走的。

另外他说话也很费劲，在别人询问他身体近况的时候，他费了半天力气才艰难的说出四个字，充满希望，他表示自己的身体越来越差，但希望也越来越大。

据了解今年6月份的时候，他差点因为一场感冒辞别人世，因为喉部肌肉萎缩的原因，导致他因为堵痰而窒息过好几次，他感觉自己离死亡越来越近，而即将到来的冬天也犹如催命符一般在他头上盘旋。

对于他现在的身体来说，不能有一丝感冒、发烧，这些对他来说都是致命般的存在，希望他的魄力和毅力能让他再次躲过一劫，用自身经历证明给那些同样患渐冻症的患者们看，渐冻症其实也并没有那么可怕。

初见端倪

虽然每个人的人生长短不一，但都有“倒计时”，对于有些人来说，时间是丈量成功的尺码、是积累财富的砝码，但对于另一部分人来说，时间是在流逝的沙漏、是与死神赛跑的跑道，而蔡磊就是后者，他提前收到了自己的死亡通知书。

蔡磊一开始也是个普通人，过着普通的人生，但他有野心、有抱负，通过不断努力成了京东的副总裁，成家立业，刚刚有了孩子，那时的他才41岁，事业也正在上升期，看似有无限的希望，但殊不知这些都是假象。

这一年他被检测出患上了渐冻症，患上渐冻症的那一刻他是不相信的，自己还年轻，孩子还刚出生没多久，自己怎么就患上渐冻症了？再三确认自己真的患上渐冻症后，蔡磊绝望了，他知道自己收到死神给他的死亡通知书了。

渐冻症，又叫做肌萎缩侧索硬化，是一种无法逆转的神经衰退性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最后走向死亡，它被称为“世界五大绝症之首”，至今都没有阻止病情发展的办法。

有数据显示，我国每年新增渐冻症患者2.3万例，按照病程2到5年来算，我国目前有6万到10万的渐冻症患者，占全球渐冻症患者的10%到20%，一旦患病，无法逆转、无药可救，200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。

这也是蔡磊绝望的原因，但看到妻子的不离不弃，放弃一切照顾他，以及粉丝的关怀，和同样患有渐冻症但想好好活下去的愿望，蔡磊有了不服气的心理，凭什么患上渐冻症就一定要死，就不能通过手段把它治愈了。

为了自己，为了家人，更为了同样患有渐冻症的人群，蔡磊开始了反击，他把所有的时间、精力和财力投入到渐冻症的研究中，他选择一条很少有人相信会成功的路，推进药物科研，试图以此来攻破渐冻症，找到活命的机会。

他成立公司、慈善机构，建立中国首个渐冻症患者大平台，甚至把自己当做“小白鼠”进行药物试验，把自己的上亿家产都投了进去，有一位神经系统方面资深的科学家认为，蔡磊将渐冻症药物研发的进程，至少向前推动了10年。

和死神赛跑

医生曾悲观预测他的寿命可能只有两到三年的时间，但他靠着顽强的意志创造了奇迹，硬生生扛了5年，但渐冻症既然能被列为绝症之首，200多年0治愈，它也是有些实力的，蔡磊的状态一天比一天差。

渐渐的，脊椎歪了、舌头和下嘴唇都萎缩了、天天带着呼吸机睡觉、洗澡的时候要拿绳子捆着，把他吊起来，尽管如此痛苦，他还是没有放弃，一直致力于渐冻症的研究，全力以赴和死神赛跑。

可其实他也想过放弃，想到后面要插管、气切等，还有很多罪要受，他就想一死了之，可他的病友给了他希望，如果蔡磊没了，那么那些患有渐冻症的人就没有希望了，这让蔡磊坚定信心，哪怕是一直失败，努力也没有白费。

在他的努力下，渐冻症研究的团队越来越大，以后即便是他不行了，这个事业还会延续下去，渐冻症早晚让人类它从绝症名单中抹去，去年他把自己从患上渐冻症开始的精力写了一本书叫《相信》。

他期待在他快倒下之前，干掉渐冻症，如今他已患病5年了，身体已经临近疾病晚期，但他依旧没有放弃，今年上半年他在面对采访时表示，如果给他十年的时间，他能把渐冻症秒杀，说这句话的时候，他已经很吃力了。

可尽管如此，他还是用尽最大力气，给同样患上渐冻症的患者带去希望，自己可以离开，但渐冻症的事业不能停下，就像他在《相信》中写的，既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更找不到病因。

那他还有最后一颗子弹，就是自己的身体，这句话他做到了，在察觉自己可能挺不下去的时候，签署了遗体捐赠，实现自己最后的价值。

如今蔡磊团队参与推进的渐冻症药物已经有了新突破，获得了美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格，或许真有一天，渐冻症会想蔡磊说的那样，从绝症的名单中剔除，希望他现在还能一如既往的逃离死神的魔爪。